• Admin

Jakákoliv pomoc má smysl

Přeji Vám krásný den milí čtenáři,

je za námi týden plný sluníčka, tepla a babí léto se tak s námi loučí. Prohřáté kosti vyměníme za mrazivá rána, ale my se přesto nevzdáváme a chceme každý den ve stacionáři prožít naplno. Minulý týden jsme ve Čmeláčku byli aktivní, neboť zde dbáme na různorodost aktivit. Snažíme se tvořit, hrát hry, cvičit a pořádat výlety na místa, která nás zajímají.

Dlouhou dobu jsme přemýšleli nad tím, jakým směrem se ve článcích vydat. Ovšem v rámci pracovních povinností a volnočasových aktivit se setkáváme s lidmi, kteří nás inspirují. Já jsem měla možnost potkat sedmiletého chlapce Dominika a celou jeho rodinu.

Dominik je sedmiletý chlapec, který je zcela zdráv. Má ovšem tříletého bratra Tobiáše, trpící velmi vzácným onemocněním. Tobíkova diagnóza je asociovaný X-vázaný recesivní syndrom Ritscher Schinzel/3c typu 2. S tímto zdravotním stavem se váže spousty komplikací jako např. hypotonie, opožděný mentální i motoricky vývoj, problémy s růstem a příjmem stravy, těžká spánková apnoe a tachypnoe, doživotní imunodeficit, vada očí, reflux, vrozené onemocnění kůže, cysta v mozku a další. V České republice je Tobiášek jediným pacientem, ve světě je 26 dětí s tímto onemocněním.

Během návštěvy v této rodině jsme probírali témata jaký je rozdíl mezitím být handicapovaný či zdravý? Jak rozdělit péči mezi zdravé a nemocné dítě? Má rodič možnost duševní hygieny v rámci výchovy postiženého dítěte? Jak to vnímá malé dítě a rodina? Jak jsou připraveny sociální služby na pomoc s tímto druhem postižení? Kam se mohu obrátit a jaké zařízení mé dítě příjme a bude posouvat kupředu? Toto jsou témata, kterým bych se ráda v příštích článcích věnovala, jelikož si uvědomuji že po sepsaní všech poznatků by tento článek byl až moc dlouhý.

Proto závěrem bych ráda přidala jeden tip. V loňském roce běžel Domča benefiční běh v Ostravě pro jeho bratra Tobíka. Ukázal tím, že pomáhat má smysl a nezáleží na věku či vzdálenosti. Letos se běží pro rodinu Ruibarových. Jejich příběh si můžete přečíst zde https://www.behpro.cz/cely-pribeh-rodina/. Běh se koná 21. října 2023 od 13 hodin u kostela Sv. Ducha, Výškovická 3166/124a Ostrava.